This Category : マミーのつぶやき

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妹が来た!

2010.08.25 *Wed
暑いですねー。
寝てるだけの私も汗だくです( ̄◇ ̄;)


皆さんは体調など崩されていませんか?



今、我が家には妹が来てくれています(^◇^)


大好きなねぇねぇが来てくれているので、
かわ&よっちのテンションはMAXです。

毎晩、妹の部屋で一緒に寝てます。






寝てばかりの私に代わって、わか&よっちと
遊んでくれるので助かりますo(^▽^)o






カイカイになっているわぁ君も
きっとストレス発散できてるはず!





マミーは…何の変化もありません(笑)
でも、妹がいてくれると心が安らぐので、
私自身も助かります。


本当に妹がいてくれて良かった☆



明日、マミーの病気に唯一有効だとされている、
ボトックス注射を首に打ってきます。
少しは良くなると信じて(*^^*)



マミーのジストニアは向精神薬の副作用なので、
普通に生活して心を病まなければなる必要の無かった
奇病?難病です。


ただ、薬を飲まなくても発症される方もいます。


マミーは誰を恨む訳ではないけれど、
過度のストレスを与えられて向精神薬を飲む事になり、
治験でジストニア発症のきっかけを作った製薬会社が
同じ会社だって事に納得がいきません。

助けてくれる事も無く、副作用の追跡調査を打ち切る。
治験薬や治験自体がジストニアの原因になったと
立証できない、する気が無いからですね。

で、何事も無かったかのように認可されて
心の病気で悩んでいる人に処方されるようになる。


私一人くらいが寝たきりになって不便な生活を強いられ、
生きていく意味を見失いそうになっても
大企業にはなんの支障もありませんね~。


マミーはちっぽけな存在だなって思います。
病気よりもそれが辛いかな。


向精神薬をのんでジストニアを発症する確率は
1%未満だそうです。

でも、今、飲んでいる方、心の病の治療を考えている方、
ぜひ主治医ときちんと話し合ってくださいね。


ジストニアは本当に辛いですよ。


皆さんの周りに飲んでいる方がいらっしゃったら、
ぜひ、この副作用の事も教えてあげて欲しいです。

お願いします。



明日は、わぁ君&よっちのためにも
注射を頑張ってきますヾ(@⌒ー⌒@)ノ




PS.コメント本当にありがとうございます!
お返事ができなくてすみませんm(_ _)m
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お久しぶりです!

2010.08.19 *Thu
スーパー残暑、本当にすごいですね(^_^;)

皆さんお元気にお過ごしですか?



我が家の暴れん坊たちは、元気モリモリです。









マミーの病気なんかそっちのけで部屋の中で大暴れ( ̄◇ ̄;)

寝てるマミーを踏みつけて走り去っていきます。



でも、二人が元気で嬉しいo(^▽^)o







マミーですが、病状は相変わらずです。
というか、悪化してるというのが正直なとこです。



でも、寝込んで2ヶ月。
納豆でも寝たまま食べれるという技術を身につけました!
意外と器用なマミーです(笑)


ドン底まで落ち込む時もありますが、
通院も治療もガンバってます(^◇^)


携帯からブログを書けるようにしてもらったので、
時々UPできそうです。

悲しい闘病記にはしません。


うめわかよっちブログですから?



前回のエントリーにたくさんのコメント本当にありがとうございました!
それに、多くの方からのメールやお手紙、お電話。
涙が出るほど嬉しかったです。

お返事を書けないのが本当に心苦しいのですが、
皆様の一言一言が心の支えになっています。

本当にありがとうございます!



同じ頸部ジストニアだとコメントをくださった方、
メールしたいのですがメールが返ってきてしまいます…。
お手数ですが、もう一度教えていただけませんか?
よろしくお願いしますm(_ _)m



マミーは首以外はものすごい元気なので、
皆様ご心配なさらないでくださいね☆
マミーは大丈夫です。


部屋を走り回るアバレンジャーからどうやって
身を守るかだけが悩みです(笑)








暑過ぎる残暑、皆様どうぞご自愛くださいね。



マミーでした(^O^)/
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迷いに迷ったのですが…

2010.07.09 *Fri

みなさま、お久しぶりです!




わかばもよっちも変わらず元気です♪




わぁ君




よっちです♪










え~…

今のマミーの状態をここに書こうか、
書かないでおこうかすごく迷ったし、
書かない方がいいという意見もあったのですが、
やっぱり書く事にしました。


イロイロとアドバイスいただいた方々、本当にすみません






マミーは、今、頸部ジストニアの治療中です。




頸部の異変に気が付いたのは5月中旬。
極軽い首の不随運動がありました。

おかしいなぁ~…と思いつつ大学病院へ。



最初は精神神経科へ。
そこで頸部ジストニアと診断されました。
主治医は「僕、初めて診ました…」と。

どうも珍しい病気のようです。





先日、初めて大学病院内の脳外科へ。


そこで先生からイロイロ話を聞き。
この病気に特効薬は無い事、治療法は確立していない事。
完治は難しいかもしれない事。
症状が改善して普段通りに生活を送れるようになるのは
10年くらいかかると思ってほしい事を伝えられました。



も~…、マミー号泣してしまいました。
治るもんだと思っていたからですね~。



ただ、自分の置かれた状況が悲しいのじゃなくて、
もうすでに日常生活で8割は寝たきりになっているので、
わかばやよっちと遊んであげられないんです。

10年経って完治して遊べるようになったら、
わかばは13歳、よつばは12歳。

彼らの元気で一番楽しい時期を私のせいで無駄にしてしまう。




症状が酷い時は歩け無いので、
パピーに病院へ連れて行ってもらわなければならない事。

パピーに休みばかり取らせてしまって、仕事に支障も出るし、
会社の方にも迷惑がかかるし…。
今まで頑張ったから今の地位にるのに、それもダメになってしまうかもしれない…。





マミー自身は寝たきりになっても別にいいんです。




ただ、パピー、わかば、よつばに申し訳なくて仕方ないんです。

「犬なんて元気になればまた飼えるんだから、
今回は可哀そうだけど処分した方がいい」と言う人もいます。



処分なんかできません。

いてもらわないと困るんです。
私にとっては宝物だし、安定剤なんです。




おやつ♪おやつ♪




うめ吉が亡くなって、すぐに迎えた元気すぎるわかばに
振り回されながら頑張っている記事を読んで元気をもらったとか、
私も頑張ろうと思ったって言ってくれる方もいます。

更新回数の少ないこのブログを楽しみにしてると言ってくれる人もいます。



本当に嬉しいです。




でも、これからは更新できそうにありません…。

PCの画面をまともに見れないし、下を向けないのでキーボードが見れないんです。


そして、写真を撮れないんです。
首が勝手に動くので、ファインダーをのぞけません。



ブログを始めてたくさんお友達ができて、
誰一人知り合いのいない福岡で頑張れたのも皆さんのおかげです。

ありがとうございました!




治療に専念して、脳外科の先生をビックリさせるくらいに
早く治ってやろうと思っています。


日常生活が送れるようになるまで、ブログをお休みします。



みなさん、本当にありがとうございました。

またここでお会いできる日を夢にみつつ…。




みなさん、またね!





みなさんは絶対にお元気にお過ごしくださいね!

では、またお会いする日まで!


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みなさまへ

今日もうめわかよっちブログへお越しくださってありがとうございます! 今年は我が家なりの目標もあるので、忙しくなりそうな予感がしてます。 またその様子もブログにUPできたらいなと思っています♪ いつも通り、更新の遅いうめわかよっちブログですが、今年もどうぞよろしくお願いします!                       




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うめ吉
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 *母親:阿蘇の美鈴号

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 *引越しのどさくさで
  血統書を紛失。目下捜索中…。



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うめわか家の歴史

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1998.10.10
 パピー&マミー結婚
2002.10
 パピー&マミー中国へ
2003.5
 中国国内で引越し
2005.4
 東京へ転勤
2006.1
 福岡へ転勤
2006.7.24
 うめ吉を家族に迎える
2006.10
 福岡県内で引越し
2007.6.12
 うめ吉虹の橋へ
2007.6.13
 わかばを家族に迎える
2008.7.13
 よつばを家族に迎える
2009.8.27
 福岡県内で引越し




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